Start
Wiadomości
Ulubione
Mój profil

Endometrioza na instagramie

Moderator: verysweetcherry
AJaj14
Ciastko
Posty: 6
Rejestracja: wt sie 22, 2023 10:33 pm

Re: Endometrioza na instagramie

Post autor: AJaj14 »

Marble pisze: czw paź 03, 2024 1:55 pm Ja trafiłam do Wrocławia nie mając pojęcia o tym, że mają Instagram. Na YT zobaczyłam filmik doktora Karmowskiego, a że też mieszkam w dolnośląskim to nie szukałam innych ośrodków. Moim lekarzem prowadzącym jest doktor Koterski. 20 lat leczyłam się na zespół jelita drażliwego, a doktor tylko po wysłuchaniu objawów stwierdził adenomiozę - co potwierdziło usg i rezonans. Jestem rok po operacji. Nie ukrywam, że jeśli chodzi o warunki to wolałam poprzednie miejsce - było przytulniejsze i bardziej intymne. Obecna siedziba doktorów kojarzy mi się urzędowo, z fabryką czy korporacją.
Zaczęłam obserwować Instagram Wrocławia i Warszawy i tuż po operacji wkurzyłam się w sumie tylko raz - jak jedna z influencerek po operacji miała rozruch z rehabilitantem (w Warszawie). Opiekujące się mną pielęgniarki były cudowne, ale rehabiltatnta ani dietetyka na oczy nie widziałam (z dietetykerm rozmawiałam jakieś 5 minut przez telefon), zagwarantowana rozmowa z psychologiem przed operacją też się nie odbyła. A "opiekującą" się pacjentkami EndoMagdę widziałam całe 2 minuty.
Czy w Warszawie rozruch z rehabilitantem jest, czy to była akcja z influ, nie wiem. We Wrocławiu zawiodłam ja (bo się nie upomniałam, a przy szybkiej rozmowie miałam pustą głowę i brak pytań), i szpital - bo przecież zapłacone, to się nie będą dodatkowo wykosztowywać. Ale doktor Koterski i doktor Rubisz są profesjonalistami, świetnie wszystko tłumaczą, ale też nie głaskają po główce.

Możesz powiedzieć coś więcej? Czy bierzesz teraz jakieś leki? Mi zostały przepisane przez doktor Milnerowicz-Nabzdyk, tylko Pani doktor przedstawiła to jako zwykle tabletki a to jednak jakieś hormony (nie antykoncepcja). No i się boję teraz skutków ubocznych..Jak to u Ciebie wyglądało?
Marble
Ciastko
Posty: 7
Rejestracja: pn wrz 09, 2024 10:00 pm

Post autor: Marble »

AJaj14 pisze: wt lis 05, 2024 7:43 pm Możesz powiedzieć coś więcej? Czy bierzesz teraz jakieś leki? Mi zostały przepisane przez doktor Milnerowicz-Nabzdyk, tylko Pani doktor przedstawiła to jako zwykle tabletki a to jednak jakieś hormony (nie antykoncepcja). No i się boję teraz skutków ubocznych..Jak to u Ciebie wyglądało?
Biorę antykoncepcję - najpierw Jeanine, teraz Slindę. Po Jeanine badania d-dimerów poszybowały w kosmos, a Slindę biorę bo biorę, ale w połowie opakowania mam już okres, więc w sumie tabletki nic mi nie dają. Następną wizytę mam w maju i będę chciała przedyskutować odejście od hormonów. Ogólnie dostałam też zalecenie diety - bez wieprzowiny, wołowiny, przetworzonych rzeczy, dużo zielonych i fioletowych warzyw i owoców.
jaskana
MoetGlass
Posty: 256
Rejestracja: ndz mar 06, 2022 11:10 am

Post autor: jaskana »

AJaj14 pisze: wt lis 05, 2024 7:43 pm Możesz powiedzieć coś więcej? Czy bierzesz teraz jakieś leki? Mi zostały przepisane przez doktor Milnerowicz-Nabzdyk, tylko Pani doktor przedstawiła to jako zwykle tabletki a to jednak jakieś hormony (nie antykoncepcja). No i się boję teraz skutków ubocznych..Jak to u Ciebie wyglądało?
Dostałaś zafrillę?
Zicky
Mokra Włoszka
Posty: 58
Rejestracja: wt lut 13, 2024 10:14 pm

Post autor: Zicky »

Mały update gdyby ktoś był ciekawy. Jestem po konsultacji w instytucie Endo we Wrocławiu. Mój przypadek wyceniony na ok 55 tysięcy (cena operacji).
aga_m
LouiBag
Posty: 342
Rejestracja: sob lis 02, 2024 9:27 am

Post autor: aga_m »

Zicky pisze: pt lis 08, 2024 2:05 pm Mały update gdyby ktoś był ciekawy. Jestem po konsultacji w instytucie Endo we Wrocławiu. Mój przypadek wyceniony na ok 55 tysięcy (cena operacji).
To są kosmiczne kwoty! Żeby jeszcze w tych pieniądzach potrafili znaleźć przyczynę choroby i ją usunąć. A tak, to jest nadal TYLKO usuwanie skutków i objawów :/
Zicky
Mokra Włoszka
Posty: 58
Rejestracja: wt lut 13, 2024 10:14 pm

Post autor: Zicky »

aga_m pisze: pt lis 08, 2024 8:12 pm To są kosmiczne kwoty! Żeby jeszcze w tych pieniądzach potrafili znaleźć przyczynę choroby i ją usunąć. A tak, to jest nadal TYLKO usuwanie skutków i objawów :/
To prawda, to wręcz przerażające. Choroba może wrócić po kilku latach, a równie dobrze po kilku miesiącach…
Anddsma

Post autor: Anddsma »

Czy któraś z Was ogląda/slucha doktor_ciaston na Ig?
Podobno duża wiedza o Endo
https://www.instagram.com/doktor_ciasto ... V1dzRpbQ==
AJaj14
Ciastko
Posty: 6
Rejestracja: wt sie 22, 2023 10:33 pm

Post autor: AJaj14 »

jaskana pisze: czw lis 07, 2024 11:36 pm Dostałaś zafrillę?
Endovelle. Byłam jeszcze u dr Karmowskiego żeby mieć pewność co do diagnozy z 2 miejsc. On z kolei przepisał Jeanine, bo przy ŁZS nie powinnam Endovelle. Jestem załamana, bo nie chcę brać hormonów a lekarze nie widzą innego wyjścia. Przecież to nawet nie jest leczenie tylko wprowadzanie w stan menopauzy, bo na dobrą sprawę powinno się hormony brać faktycznie do menopauzy ☹️
Lalen124
Siatkarka
Posty: 2
Rejestracja: sob maja 20, 2023 10:09 pm

Post autor: Lalen124 »

Ktoś brał endovelle? Jak sie po tym czujecie?
Rerekumkum
Gacie z oceanu
Posty: 46
Rejestracja: wt sty 02, 2024 6:04 pm

Post autor: Rerekumkum »

AJaj14 pisze: ndz lis 10, 2024 11:30 pm Endovelle. Byłam jeszcze u dr Karmowskiego żeby mieć pewność co do diagnozy z 2 miejsc. On z kolei przepisał Jeanine, bo przy ŁZS nie powinnam Endovelle. Jestem załamana, bo nie chcę brać hormonów a lekarze nie widzą innego wyjścia. Przecież to nawet nie jest leczenie tylko wprowadzanie w stan menopauzy, bo na dobrą sprawę powinno się hormony brać faktycznie do menopauzy ☹️
Z tego co rozumiem to miesiączkowanie sprzyja postępowaniu choroby i chyba na ten moment nie ma innej metody na przyhamowanie endo, czy się mylę?
Zicky
Mokra Włoszka
Posty: 58
Rejestracja: wt lut 13, 2024 10:14 pm

Post autor: Zicky »

Rerekumkum pisze: pt lis 22, 2024 11:35 am Z tego co rozumiem to miesiączkowanie sprzyja postępowaniu choroby i chyba na ten moment nie ma innej metody na przyhamowanie endo, czy się mylę?
Nie mylisz się, natomiast nie każdy dobrze znosi hormony, więc dla niektórych kobiet nie ma dobrego wyjścia z sytuacji
monsteravariegata29
Mokra Włoszka
Posty: 66
Rejestracja: śr mar 20, 2024 7:23 pm

Post autor: monsteravariegata29 »

Zicky pisze: pt lis 22, 2024 4:25 pm Nie mylisz się, natomiast nie każdy dobrze znosi hormony, więc dla niektórych kobiet nie ma dobrego wyjścia z sytuacji
Dokładnie tak, nie każdy może brać hormony, nie każdy dobrze znosi skutki uboczne. Zdarza się też, że choroba i tak rozwija się na hormonach albo nie rozwija mimo nie brania ich.. To wszystko są indywidualne decyzje do podjęcia z lekarzem. Mnie prowadzi dr Janowiec i nie biorę hormonów.
Rerekumkum
Gacie z oceanu
Posty: 46
Rejestracja: wt sty 02, 2024 6:04 pm

Post autor: Rerekumkum »

monsteravariegata29 pisze: pt lis 22, 2024 4:36 pm Dokładnie tak, nie każdy może brać hormony, nie każdy dobrze znosi skutki uboczne. Zdarza się też, że choroba i tak rozwija się na hormonach albo nie rozwija mimo nie brania ich.. To wszystko są indywidualne decyzje do podjęcia z lekarzem. Mnie prowadzi dr Janowiec i nie biorę hormonów.
Rozumiem, ja dopiero zgłębiam temat, więc dobrze poczytać o Waszych doświadczeniach, choć wolałabym, żeby żadna z nas nie musiała przez to przechodzić.
Marska
RoyalBaby
Posty: 23
Rejestracja: sob mar 02, 2024 9:28 pm

Post autor: Marska »

Lalen124 pisze: wt lis 12, 2024 1:22 pm Ktoś brał endovelle? Jak sie po tym czujecie?
Ja biorę prawie dwa lata. Plamienie miałam dwa razy i trwało 1-2 dni. Czasami odczuwam ból w plecach (Endo na więzadłach krzyżowo macicznych i zrosty). Życie bez porównania po tych tabletkach.
anxiety_masterka
RoyalBaby
Posty: 23
Rejestracja: wt gru 05, 2023 9:10 pm

Post autor: anxiety_masterka »

Marble pisze: śr lis 06, 2024 1:18 pm Biorę antykoncepcję - najpierw Jeanine, teraz Slindę. Po Jeanine badania d-dimerów poszybowały w kosmos, a Slindę biorę bo biorę, ale w połowie opakowania mam już okres, więc w sumie tabletki nic mi nie dają. Następną wizytę mam w maju i będę chciała przedyskutować odejście od hormonów. Ogólnie dostałam też zalecenie diety - bez wieprzowiny, wołowiny, przetworzonych rzeczy, dużo zielonych i fioletowych warzyw i owoców.
A masz po slindzie jakieś skutki uboczne? Wczoraj wzięłam pierwszą tabletkę i trochę się boję. Co ciekawe ja mam endo 1 stopnia, więc myślałam, że za moje problemy odpowiada przekrwienia miednicy (skorelowane z endo) ale na wizycie u angiolożki, dowiedziałam się, że to jednak endo. Przy PCS raczej nie zwijasz się nagle z bólu
Marble
Ciastko
Posty: 7
Rejestracja: pn wrz 09, 2024 10:00 pm

Post autor: Marble »

anxiety_masterka pisze: czw gru 19, 2024 8:57 am A masz po slindzie jakieś skutki uboczne? Wczoraj wzięłam pierwszą tabletkę i trochę się boję. Co ciekawe ja mam endo 1 stopnia, więc myślałam, że za moje problemy odpowiada przekrwienia miednicy (skorelowane z endo) ale na wizycie u angiolożki, dowiedziałam się, że to jednak endo. Przy PCS raczej nie zwijasz się nagle z bólu
Jak brałam pierwszy raz to odczuwałam ból przez cały miesiąc ("normalnie ok 22 dni w miesiącu, więc mam tydzień spokoju😅) i lekarz zminił je na Jeanine. Teraz Slindę biorę od 7 miesięcy i nic takiego nie występuje, ale też nie mam pewności czy te hormony w ogóle u mnie działają - okres w połowie opakowania (gdzie przecież są tabletki z hormonem) nie jest normalną sprawą przy antykoncepcji. Będę robić jeszcze d-Dimery.
Chciałam umówić się na wizytę w lutym, ale okazało się, że pierwszy wolny termin do doktora Kotarskiego to 9 maja (dzwoniłam 4 grudnia) - pół roku czekania na wizytę za 700 zł to dla mnie jednak przesada😑 Niestety specjalistów od endo zbyt wielu nie ma i zostaje mi przyzwyczaić się do pamiętania żeby na wizytę rejestrować się dużo, dużo wcześniej.
anxiety_masterka
RoyalBaby
Posty: 23
Rejestracja: wt gru 05, 2023 9:10 pm

Post autor: anxiety_masterka »

Marble pisze: czw gru 19, 2024 12:02 pm Jak brałam pierwszy raz to odczuwałam ból przez cały miesiąc ("normalnie ok 22 dni w miesiącu, więc mam tydzień spokoju😅) i lekarz zminił je na Jeanine. Teraz Slindę biorę od 7 miesięcy i nic takiego nie występuje, ale też nie mam pewności czy te hormony w ogóle u mnie działają - okres w połowie opakowania (gdzie przecież są tabletki z hormonem) nie jest normalną sprawą przy antykoncepcji. Będę robić jeszcze d-Dimery.
Chciałam umówić się na wizytę w lutym, ale okazało się, że pierwszy wolny termin do doktora Kotarskiego to 9 maja (dzwoniłam 4 grudnia) - pół roku czekania na wizytę za 700 zł to dla mnie jednak przesada😑 Niestety specjalistów od endo zbyt wielu nie ma i zostaje mi przyzwyczaić się do pamiętania żeby na wizytę rejestrować się dużo, dużo wcześniej.
dzięki za odpowiedź. Ja się okresu nie boję bo nie mam bolsnych miesiączek, za to od niedawna mam okropne bóle jakby okresowe (miałam bolesne miesiączki jako nastolatka) w połowie cyklu. Nie wiem czy dobrze zrozumiałam, czy teraz nie masz bóli? Ja wczoraj prawie trafiłam na sor i zastanawiam się od kiedy leki zaczną działać
Marble
Ciastko
Posty: 7
Rejestracja: pn wrz 09, 2024 10:00 pm

Post autor: Marble »

anxiety_masterka pisze: czw gru 19, 2024 1:27 pm dzięki za odpowiedź. Ja się okresu nie boję bo nie mam bolsnych miesiączek, za to od niedawna mam okropne bóle jakby okresowe (miałam bolesne miesiączki jako nastolatka) w połowie cyklu. Nie wiem czy dobrze zrozumiałam, czy teraz nie masz bóli? Ja wczoraj prawie trafiłam na sor i zastanawiam się od kiedy leki zaczną działać
Miałam bóle przed tabletkami, mam też biorąc je - u mnie nic w tej kwestii hormony nie zmieniają. Istnieje duża szansa, że adenomioza (mam w postaci rozproszonej i guzowatej) i endometrioza się niepowiększają, ale i tak chcę zrezygnować z hormonów.
Nie wiem jak długo bierzesz tabletki, ale raczej tak od razu też nie zaczną działać - daj sobie z nimi trochę czasu. Jednak gdy bóle będą silniejsze lub pojawią się w większej ilości dni to napisz do lekarza - lepiej dopytać czy to normalne. Może też zarządzi zmianę tabletek na inne.
anxiety_masterka
RoyalBaby
Posty: 23
Rejestracja: wt gru 05, 2023 9:10 pm

Post autor: anxiety_masterka »

Marble pisze: czw gru 19, 2024 1:40 pm Miałam bóle przed tabletkami, mam też biorąc je - u mnie nic w tej kwestii hormony nie zmieniają. Istnieje duża szansa, że adenomioza (mam w postaci rozproszonej i guzowatej) i endometrioza się niepowiększają, ale i tak chcę zrezygnować z hormonów.
Nie wiem jak długo bierzesz tabletki, ale raczej tak od razu też nie zaczną działać - daj sobie z nimi trochę czasu. Jednak gdy bóle będą silniejsze lub pojawią się w większej ilości dni to napisz do lekarza - lepiej dopytać czy to normalne. Może też zarządzi zmianę tabletek na inne.
Biorę od wczoraj. Ja w wieku 16 lat miałam ryzyko zakrzepicy i lekarz zakazał mi brać hormony. Dlatego teraz bardzo się bałam. Pani diagnozująca powiedziała, że moja endo jest bardzo łagodna i nie powinna dawać takich dolegliwości, na które cierpię. W między czasie okazało się, że cierpię na zespół biernego przekrwienia miednicy I czeka mnie zabieg. Myślałam, że to jest główna przyczyną. Ale od pewnego czasu zaczęłam mieć bóle jakby miesiączkowe poza okresem a fizjoterapia uroginekologiczna tylko je pogarszała. Wczoraj z ogromnym bólem pojechałam do lekarki od żył, która stwierdziła, że bóle są od endometriozy. Ginekolożka, która widziała w poczekalni, jak zwijam się z bólu, potwierdziła to samo i powiedziała, że bez hormonów będzie tylko gorzej. A że dimery wyszły u mnie ok to przepisała slintę. Dodała, że jak będzie źle to trzeba założyć wkładkę
Marble
Ciastko
Posty: 7
Rejestracja: pn wrz 09, 2024 10:00 pm

Post autor: Marble »

anxiety_masterka pisze: czw gru 19, 2024 3:54 pm Biorę od wczoraj. Ja w wieku 16 lat miałam ryzyko zakrzepicy i lekarz zakazał mi brać hormony. Dlatego teraz bardzo się bałam. Pani diagnozująca powiedziała, że moja endo jest bardzo łagodna i nie powinna dawać takich dolegliwości, na które cierpię. W między czasie okazało się, że cierpię na zespół biernego przekrwienia miednicy I czeka mnie zabieg. Myślałam, że to jest główna przyczyną. Ale od pewnego czasu zaczęłam mieć bóle jakby miesiączkowe poza okresem a fizjoterapia uroginekologiczna tylko je pogarszała. Wczoraj z ogromnym bólem pojechałam do lekarki od żył, która stwierdziła, że bóle są od endometriozy. Ginekolożka, która widziała w poczekalni, jak zwijam się z bólu, potwierdziła to samo i powiedziała, że bez hormonów będzie tylko gorzej. A że dimery wyszły u mnie ok to przepisała slintę. Dodała, że jak będzie źle to trzeba założyć wkładkę
Z tymi bólami to jest różnie - są dziewczyny z 1 stopniem endo chodzące z bólu po ścianach, i takie z 4 stopniem mające małe dolegliwości. Możesz spróbować jeszcze z dietą [u mnie jest z tym kiepsko (słodycze mnie gubią😅), ale np. piję jedną kawę dziennie z kofeiną, a jeśli mam ochotę na kawę później to piję bez kofeiny, jeśli zdarza mi się pić colę to bez kofeiny, staram się nie jeść przetworzonego jedzenia itd.]. W lepszym przejściu przez ból pomagają mi ćwiczenia na rozluźnienie mięśni macicy (robię je także w trakcie bólu).
Niestety pomimo usunięcia zmian endo i masy zrostów nie uwolniło mnie to od bólu, ale w moim przypadku 100% efekt da tylko usunięcie macicy.
Każda z nas jest inna i inaczej reaguje. Chciałabym móc dać Ci radę i żeby już nigdy Cię nie bolało, ale niestety nie znam żadnej która w każdym przypadku zadziałała. Jednym dziewczynom pomaga dieta, innym łagodna joga, jeszcze innym hormony.
Tak na 100% mogę jedynie powiedzieć, że rozumiem Twój ból i bardzo, bardzo moco trzymam kciuki, żebyś już nie musiała go odczuwać❤️
anxiety_masterka
RoyalBaby
Posty: 23
Rejestracja: wt gru 05, 2023 9:10 pm

Post autor: anxiety_masterka »

Marble pisze: czw gru 19, 2024 4:43 pm Z tymi bólami to jest różnie - są dziewczyny z 1 stopniem endo chodzące z bólu po ścianach, i takie z 4 stopniem mające małe dolegliwości. Możesz spróbować jeszcze z dietą [u mnie jest z tym kiepsko (słodycze mnie gubią😅), ale np. piję jedną kawę dziennie z kofeiną, a jeśli mam ochotę na kawę później to piję bez kofeiny, jeśli zdarza mi się pić colę to bez kofeiny, staram się nie jeść przetworzonego jedzenia itd.]. W lepszym przejściu przez ból pomagają mi ćwiczenia na rozluźnienie mięśni macicy (robię je także w trakcie bólu).
Niestety pomimo usunięcia zmian endo i masy zrostów nie uwolniło mnie to od bólu, ale w moim przypadku 100% efekt da tylko usunięcie macicy.
Każda z nas jest inna i inaczej reaguje. Chciałabym móc dać Ci radę i żeby już nigdy Cię nie bolało, ale niestety nie znam żadnej która w każdym przypadku zadziałała. Jednym dziewczynom pomaga dieta, innym łagodna joga, jeszcze innym hormony.
Tak na 100% mogę jedynie powiedzieć, że rozumiem Twój ból i bardzo, bardzo moco trzymam kciuki, żebyś już nie musiała go odczuwać❤️
Dziękuję bardzo! <3 też trzymam za ciebie kciuki. Z dietą to może być ciężko bo też uwielbiam słodycze i naprawdę ciężko mi je odstawić. Zresztą, wcześniej diagnozowano u mnie sibo, przeszłam kurację antybiotykową i dietę, które nic nie dały. Lekarz nie mógł w to uwierzyć i mówił, że to niemożliwe i pewnie wymyślam. Dietą low foodmap się nieco kłóci z przeciwzapalną więc zobaczymy.
Marble
Ciastko
Posty: 7
Rejestracja: pn wrz 09, 2024 10:00 pm

Post autor: Marble »

anxiety_masterka pisze: czw gru 19, 2024 5:09 pm Dziękuję bardzo! <3 też trzymam za ciebie kciuki. Z dietą to może być ciężko bo też uwielbiam słodycze i naprawdę ciężko mi je odstawić. Zresztą, wcześniej diagnozowano u mnie sibo, przeszłam kurację antybiotykową i dietę, które nic nie dały. Lekarz nie mógł w to uwierzyć i mówił, że to niemożliwe i pewnie wymyślam. Dietą low foodmap się nieco kłóci z przeciwzapalną więc zobaczymy.
Ja kupę lat wierzyłam (I to u mnie diagnozowano), że mam zespół jelita drażliwego🤭 Zaczęłam zaznaczać sobie w kalendarzu którego dnia mnie bolą jelita i zauważyłam, że zaczynają się około owulacji, a kończą dwa, trzy dni przed okresem. I bez znaczenia było to co jem.
Od doktor Olanin, na konsultacji po operacji, usłyszałam, że mam jeść brokuły i kalafior. Ale ja mam niedoczynność tarczycy, czyli takie warzywa odpadają. I wtedy pani doktor powiedziała, że trzeba zająć się endometrioza, bo to, co dzieje się w macicy ma wpływ na całą resztę - jest duże prawdopodobieństwo, że jak ogarnę endo, to ogarnę też tarczycę. Może tak jest też z sibo?
anxiety_masterka
RoyalBaby
Posty: 23
Rejestracja: wt gru 05, 2023 9:10 pm

Post autor: anxiety_masterka »

Marble pisze: czw gru 19, 2024 7:41 pm Ja kupę lat wierzyłam (I to u mnie diagnozowano), że mam zespół jelita drażliwego🤭 Zaczęłam zaznaczać sobie w kalendarzu którego dnia mnie bolą jelita i zauważyłam, że zaczynają się około owulacji, a kończą dwa, trzy dni przed okresem. I bez znaczenia było to co jem.
Od doktor Olanin, na konsultacji po operacji, usłyszałam, że mam jeść brokuły i kalafior. Ale ja mam niedoczynność tarczycy, czyli takie warzywa odpadają. I wtedy pani doktor powiedziała, że trzeba zająć się endometrioza, bo to, co dzieje się w macicy ma wpływ na całą resztę - jest duże prawdopodobieństwo, że jak ogarnę endo, to ogarnę też tarczycę. Może tak jest też z sibo?
Całkiem możliwe. Mi wyszła nietolerancja na laktozę, sorbitolu, fruktozy I histaminy. Więc w zasadzie nie powinnam nic jeść. Moje objawy (trwające od roku) wskazywały na problem gastrologiczny.