Endometrioza na instagramie

Poznajmy się!

Moderator: verysweetcherry

Grubababa
Collagen z chlorellą
Posty: 4595
Rejestracja: pn lut 08, 2021 9:48 pm

Re: Endometrioza na instagramie

Post autor: Grubababa »

Kolta pisze: pt paź 04, 2024 8:53 am Znam bardzo dużo kobiet z endometriozą i osobiscie kilka Influ/gwiazd, które mają endo i po długim czasie zdecydowały się o tym opowiedzieć, aby właśnie działać edukacyjnie, albo poczuć ulgę opowiadając swoją historię. Wierz mi, że żadna z nich nie miała lepszego traktowania i współprac - tak samo czekały bardzo długo i płaciły ogrom za leczenie. Wiem jak funkcjonuje świat influencerów i współprac i wszędzie można oczywiście doszukiwać się drugiego dna, ale to jest na prawdę paskudna choroba i nawet jeśli faktycznie któraś z klinik poszła w barter z Twoją Influ (co w przypadku kolejek i ogromnego popytu nadal wydaje mi się mało możliwe) to chwała im za to, że decyduje się o tym opowiedzieć, pokazywać swoje zmagania i dotrzeć dzięki temu do kolejnych kobiet. To właśnie Influ w ostatnich latach miały ogromny wpływ na budowanie świadomości endo dzięki swoim zasięgom. W połączeniu z pracą wielu fundacji od endo i lekarzy ekspertów, którym się chce udaje się diagnozować coraz więcej kobiet.

Obawiałabym się, że komentarz w takim tonie jak Twój poprzedni może zniechęcić kobiety szukające pomocy do kierowania się do tych polecanych klinik, tylko dlatego, że poleciły je też znane osoby (które w domyśle robią wszystko dla pieniędzy). To uogólnienie, akurat w przypadku tego tematu może być szkodliwe.

Do tego - często jest tak, że nawet jeśli Influ robią współpracę z jakąś placówką medyczną barterowo / za zniżki (w innych obszarach), to Influ nadal sobie robią research przed podjęciem decyzji o współpracy, czy to faktycznie najlepsza ich zdaniem placówka. Nie idą po prostu ślepo tam, gdzie im się uda za darmo. Zdrowie to zdrowie.
Przeczytaj moje wczesniejsze komentarze w tym temacie, bo prowadzisz ze mną dysputę, w której ja nawet nie uczestniczę.
Zicky
Mokra Włoszka
Posty: 55
Rejestracja: wt lut 13, 2024 10:14 pm

Post autor: Zicky »

Słuchajcie, umówiłam się do Karmowskiego, zobaczymy co z tego wyjdzie. Już wiem, że nie jest ciekawie no ale, trzeba iść do przodu 🙃 Dziękuję każdej z Was za komentarz, pomogło.
Jersy001
Siatkarka
Posty: 1
Rejestracja: sob maja 25, 2024 9:50 pm

Post autor: Jersy001 »

We Wrocławiu można też umówić się do lekarzy na NFZ, którzy zajmują się leczeniem endo.
Na pewno w szpitalu wojskowym i na brochowie jest klinika leczenia endo, ale żeby tam się dostać, to trzeba mieć skierowanie - można je dostać na zwykłej wizycie u ginekologa np. U nich w szpitalu. Jest też program leczenia endo we Wro finansowany przez miasto, ale z tego co się zorientowałam, już kiepsko z miejscami. Ja dalej czekam na info, czy mnie przyjmą. Trzeba pogrzebać trochę w necie, bo naprawdę da się ogarnąć leczenie i wizyty lekarskie nie tylko w centrum leczenia endo. Ja zaczęłam grzebać po stronach szpitali, bo już miałam dosyć tego, że idę do lekarza (który pracuje i operuje na NFZ w szpitalu) ale na wizyty przyjmuje tylko prywatnie 🤯 i płacenia jeszcze raz tyle za wizytę, bo mam endo. Mam wrażenie że przez szerzenie świadomości szerzy się też pole do zarabiania hajsu, bo wszyscy klepią na prawo i lewo ze tylko prywatnie to można zdiagnozować i że żadni inni lekarze nie mają odpowiedniej wiedzy.
Zicky
Mokra Włoszka
Posty: 55
Rejestracja: wt lut 13, 2024 10:14 pm

Post autor: Zicky »

Zicky pisze: pt paź 04, 2024 10:26 pm Słuchajcie, umówiłam się do Karmowskiego, zobaczymy co z tego wyjdzie. Już wiem, że nie jest ciekawie no ale, trzeba iść do przodu 🙃 Dziękuję każdej z Was za komentarz, pomogło.
Tak się zastanawiam nad niektórymi reakcjami na wpisy. Co jest zabawnego w tym, że ktoś cierpi, albo pyta hmm? Chętnie się dowiem od tych, które dodają heheszkujące reakcje
Dwiemyszy
RóżowePolo
Posty: 11
Rejestracja: pn paź 18, 2021 2:01 pm

Post autor: Dwiemyszy »

Zicky pisze: sob paź 05, 2024 2:24 am Tak się zastanawiam nad niektórymi reakcjami na wpisy. Co jest zabawnego w tym, że ktoś cierpi, albo pyta hmm? Chętnie się dowiem od tych, które dodają heheszkujące reakcje
Też się zastanawiam. Kogoś boli- Hahaha. Ktoś miał operacje- Hehehe. Ktoś stosuje dietę przeciwzapalna- ojojoj, boki zrywać! Chciałam dodać, że brakuje tylko wpisu, że to taka modna choroba, ale taki komentarz też już się pojawił ;) Ale fakt. To wszystko jest zabawne. Zabawne, że wstajesz rano z bólem i z bólem kładziesz się spać. W nocy się wybudzasz, bo... boli. Przez szereg lat słyszysz, że taka twoja uroda albo, że jak urodzisz to przejdzie. Na wizytę wydajesz 700zl i to też jest zabawne. A jeszcze zabawniejsze jak tułasz się przez ileś lat od lekarza do lekarza wydając astronomiczne kwoty. Wesołe są też wyceny operacji, bo spotkałam się nawet z kwotą rzędu 120 tysięcy. Pokrzepiające i skłaniające do śmiechu też bywają historie dziewczyn, które piszą, że mdleją z bolu albo którym lekarz odmawia operacji, bo grozi to w ich przypadku śmiercią. Zabawne są reakcje innych, bo przecież każdego boli i co z tego?! Śmieszne są też tabletki hormonalne, które może pomogą a może nie, ale mogą powodować np. zatory, depresję czy wypadanie włosów co czytając różne grupy nie jest rzadkim przypadkiem. Oj wesołe to nasze życie. Cytując klasyka: "Zapraszam do wspólnego uśmiechu!"
Kkkkkbr0901
Gacie z oceanu
Posty: 48
Rejestracja: czw gru 14, 2023 12:46 am

Post autor: Kkkkkbr0901 »

Zicky pisze: czw paź 03, 2024 12:21 am Dzięki! Jestem właśnie na etapie researchu i zasięgania info, gdzie mogę.

Czytałam też historie kobiet, które na NFZ były otwierane i zamykane, bo lekarze nie potrafili odnaleźć się w ogniskach i wycięciu zmian i wtedy też słyszałam właśnie o tej “laparoskopii zwiadowczej”, której każdy radzi właśnie unikać i uciekać. Tylko alternatywą jest albo płacić grubą kasę albo iść na NFZ do kogoś, kto niekoniecznie może znać się na rozsianej endo i narobi przy tym więcej problemu
Standardem w diagnostyce endometriozy, zwłaszcza endometriozy głęboko naciekającej, staje się rezonans magnetyczny, który w przypadku endometriozy głęboko naciekającej pozwoli na trafniejszą diagnostykę niż laparoskopia zwiadowcza. Specjalistów radiologów mających doświadczenie w takich MR jeszcze nie jest dużo, bo są to nowe procedury. Warto szukać i pytać o diagnostykę obrazową w MR właśnie pod kątem endometriozy (przy zgodnych objawach, po wizycie u ginekologa, po USG, itd.).
Kkkkkbr0901
Gacie z oceanu
Posty: 48
Rejestracja: czw gru 14, 2023 12:46 am

Post autor: Kkkkkbr0901 »

monsteravariegata29 pisze: czw paź 03, 2024 7:53 pm Przecież ci lekarze mają kolejki na kilka, jak nie kilkanaście miesięcy, kobiet w Polsce jest wciąż mnóstwo niezdiagnozowanych, no naprawdę nie wydaje mi się, żeby wyceniali swoją pracę na post na instagramie. Owszem, robią z endometriozy biznes i ceny operacji we Wrocławiu biorą z kosmosu, ale nie mieszałabym do tego influ i nie szukałabym tu teorii spiskowych i „MODY” 🤯 na chorobę. Kobiet z endo jest szacunkowo 10%, to naprawdę częsta przypadłość, więc ciężko, żeby nie znalazły się wśród nich żadne influ.
Do autorki wątku - jeśli nie masz objawów czy to bólowych czy niepłodnościowych, to naprawdę nie rozumiem, skąd potrzeba badania i ten podejrzliwy ton.
Może też nie nazwałabym tego modą - ale zwiększoną świadomością i wykrywalnością choroby wraz z postępem technik diagnostyki. Kiedys faktycznie jedyne co można było stwierdzić to to, że ktoś tak po prostu ma, taką ma genetykę i tak to u niego funkcjonuje. Dzisiaj pacjenci sami się badają, do tego lekarze mają coraz to lepsze narzędzia diagnostyczne, i okazuje się, że pewne rzeczy są częstsze niż by się wydawało. To po prostu postęp.
Maniabania

Post autor: Maniabania »

Zapytam… Czy któraś z Was dostała może diagnozę Endo i rokowanie od lekarza, że praktycznie nie ma szans na ciążę? Nawet IVF? Czy to naprawdę możliwe przy tym
schorzeniu? Jeżeli offtop to nie odpowiadajcie po prostu u z góry przepraszam.
counting
SkrzydełkaZhooters
Posty: 202
Rejestracja: ndz cze 02, 2024 10:40 am

Post autor: counting »

Kkkkkbr0901 pisze: sob paź 05, 2024 9:14 pm Może też nie nazwałabym tego modą - ale zwiększoną świadomością i wykrywalnością choroby wraz z postępem technik diagnostyki. Kiedys faktycznie jedyne co można było stwierdzić to to, że ktoś tak po prostu ma, taką ma genetykę i tak to u niego funkcjonuje. Dzisiaj pacjenci sami się badają, do tego lekarze mają coraz to lepsze narzędzia diagnostyczne, i okazuje się, że pewne rzeczy są częstsze niż by się wydawało. To po prostu postęp.
moim zdaniem to sa dwa rozne zjawiska. czy jest zwiekszona ilosc informacji o endometriozie w mediach spolecznosciowych? jest. ale czy jest moda na temat? tez (stety lub nie) jest. to dziala troche tak: ktos wrzuca temat i bada czy temat ma dobre zasiegi. jak ma to wrzuca wiecej. pojawia sie reklama (tak, temat endometriozy, bolesnej menstruacji itd tez sluzyl w sm do reklam), inni influ widza wspolprace to tez zaczynaja sie diagnozowac. ale diagnoza jest dluga i nie zawsze jest choroba, wiec kreca wspolprace na samym diagnozowaniu i swiadomosci. wspolprace sie koncza, temat ma nizsze zasiegi i juz sie nie pojawia. ile influ mialo kilkuletnie (!) leczenie ortodontyczne i musialo wrzucac reklamy codziennie, a nagle cisza. wybielanie zebow. probiotyki przy sibo i hashimoto. ile osob klamalo, zeby sie wpasowac w metoo, a teraz cisza. influ medialnie adoptuja psa, zeby go potem oddac. ida na terapie w ramach wspolpracy reklamowej. o lansowaniu sie na zbiorkach nie wspomne. oczywiscie, ze wiele duzych influ wrzuca o tresci o endometriozie bo to sie aktualnie klika i sa do tego wspolprace. ale sa tez mniejsze influ, skupiajace sie na medycynie czy tematach kobiecych i tam, za darmo, poszerza sie swiadomosc. wiec tak, jest wiecej endometriozy w mediach spolecznosciowych i to jest dobre (chociaz wiele osob moze miec syndrom czerwonego samochodu - kupiles czerwone auto i nagle wszystkie samochody sa czerwone), ale jest tez duza liczba influ (przewaznie z wyzszymi liczbami), ktorzy cisna temat bo sie klika i to jest wlasnie ta moda, bo wiekszosc influ serio nie wrzuca rzeczy z dobrej woli i dla siania swiadomosci...
SayuriH
Koczkodan
Posty: 103
Rejestracja: sob lip 13, 2024 2:54 pm

Post autor: SayuriH »

Całe szczęście, że zaczyna się o tej chorobie mówić i edukować, bo lekarzy niestety studia medyczne nie uświadomiły wystarczająco, żeby odpowiednio diagnozować i podchodzić do pacjentki z objawami endo z szacunkiem.
Mogłabym napisać książkę o głupkowatym podejściu lekarzy i komentarzach w stylu "ale tego się nie leczy, chyba, że przeszkadza w zajściu w ciążę" (a co jeśli ktoś ciąży nie planuje, a objawy ma i cierpi?), "proszę zajść w ciążę to pomoże" (co jest bzdurą choćby z medycznego punktu widzenia, bo objawy mogą co najwyżej ustąpić chwilowo na czas ciąży a potem i tak powrócą) po "jedynie antykoncepcja hormonalna pomaga" (gdzie tabletki anty niczego nie leczą, a masa kobiet ma poważne przeciwskazania do ich zażywania, o czym też mało który lekarz informuje).

Może dzięki takim akcjom w mediach społecznościowych ktoś komuś poleci dobrego lekarza czy zacheci do szukania leczenia mimo wszystko.
counting
SkrzydełkaZhooters
Posty: 202
Rejestracja: ndz cze 02, 2024 10:40 am

Post autor: counting »

SayuriH pisze: ndz paź 06, 2024 3:29 pm Całe szczęście, że zaczyna się o tej chorobie mówić i edukować, bo lekarzy niestety studia medyczne nie uświadomiły wystarczająco, żeby odpowiednio diagnozować i podchodzić do pacjentki z objawami endo z szacunkiem.
Mogłabym napisać książkę o głupkowatym podejściu lekarzy i komentarzach w stylu "ale tego się nie leczy, chyba, że przeszkadza w zajściu w ciążę" (a co jeśli ktoś ciąży nie planuje, a objawy ma i cierpi?), "proszę zajść w ciążę to pomoże" (co jest bzdurą choćby z medycznego punktu widzenia, bo objawy mogą co najwyżej ustąpić chwilowo na czas ciąży a potem i tak powrócą) po "jedynie antykoncepcja hormonalna pomaga" (gdzie tabletki anty niczego nie leczą, a masa kobiet ma poważne przeciwskazania do ich zażywania, o czym też mało który lekarz informuje).

Może dzięki takim akcjom w mediach społecznościowych ktoś komuś poleci dobrego lekarza czy zacheci do szukania leczenia mimo wszystko.
moim zdaniem nie powinno sie patrzec na trendy i schematy w social mediach (analityka) przez pryzmat wlasnych doswiadczen (emocje). to nie jest zdrowa dyskusja, kiedy ktos gra na emocjach zamiast podawac argumenty. i zanim mi powiesz, ze mowie tak bo sie nie znam, przeszlam menopauze przed 30stka dzieki endometriozie, wiec sie jednak troche znam, tylko to nie jest istotne w tej dyskusji kim jestem i co lubie😂
SayuriH
Koczkodan
Posty: 103
Rejestracja: sob lip 13, 2024 2:54 pm

Post autor: SayuriH »

counting pisze: ndz paź 06, 2024 4:52 pm moim zdaniem nie powinno sie patrzec na trendy i schematy w social mediach (analityka) przez pryzmat wlasnych doswiadczen (emocje). to nie jest zdrowa dyskusja, kiedy ktos gra na emocjach zamiast podawac argumenty. i zanim mi powiesz, ze mowie tak bo sie nie znam, przeszlam menopauze przed 30stka dzieki endometriozie, wiec sie jednak troche znam, tylko to nie jest istotne w tej dyskusji kim jestem i co lubie😂
Ale to są fakty - emocje, które za tym idą może i nie są istotne, jednak po prostu dostrzegam sporo plusów tego "trendu" czy jakkolwiek to nazwiemy. Jeszcze parę lat temu, gdy powiedziałam, że mam endometriozę, nikt nie wiedział, o co chodzi a lekarze kompletnie ignorowali temat, gdy chciałam cokolwiek z tym zrobić. Może dzięki temu "trendowi" ludzie będą wiedzieć więcej a i lekarzom będzie trudniej zbyć pacjentkę lub wmówić jej, że dopóki jej nie pokroją to nie będą w stanie niczego zdiagnozować. Choćby przez to, że pacjentka po usłyszeniu takiej bzdury pójdzie do innego lekarza zamiast dać sobie wszystko wmówić, bo będzie wiedzieć więcej. Ja m.in. dzięki filmikom Weroniki Truszczyńskiej dowiedziałam się parę lat temu o tym, że istnieją lekarze i kliniki specjalizujące się w USG endometriozy i w diagnostyce tej choroby. Wcześniej chodziłam od ginekologa do ginekologa i wmawiano mi, że mam zajść w ciążę i mi przejdzie, albo że taki ból przy miesiączce jest normą.
Tu nie chodzi o moje emocje, tylko o edukowanie społeczeństwa, które jest ogromną zaletą zjawiska, o którym tu rozmawiamy.
fksdoa
Mokra Włoszka
Posty: 69
Rejestracja: ndz mar 19, 2023 2:48 pm

Post autor: fksdoa »

Ja również wpadłam na to, że mogę mieć endometriozę dzięki influencerkom, zostałam zdiagnozowana przez doktora Karmowskiego. Niby polecam, bo zdiagnozował (na usg, a potem potwierdził to rezonans), ale sposób leczenia nie do końca mnie zadowolił. Tzn. dostałam zalecenie operacji, podczas gdy mam mocny ból jedynie 2 dni w miesiącu - pierwszy dzień okresu i owulacja. Nie mam też nacieków na jelicie, które są gróźne. Być może to ignorancja, ale nie chcę się kłaść na stół dla tych 2 dni w miesiącu, a żadnych alternatyw dla operacji mi nie wskazano
Zicky
Mokra Włoszka
Posty: 55
Rejestracja: wt lut 13, 2024 10:14 pm

Post autor: Zicky »

fksdoa pisze: pn paź 07, 2024 11:36 am Ja również wpadłam na to, że mogę mieć endometriozę dzięki influencerkom, zostałam zdiagnozowana przez doktora Karmowskiego. Niby polecam, bo zdiagnozował (na usg, a potem potwierdził to rezonans), ale sposób leczenia nie do końca mnie zadowolił. Tzn. dostałam zalecenie operacji, podczas gdy mam mocny ból jedynie 2 dni w miesiącu - pierwszy dzień okresu i owulacja. Nie mam też nacieków na jelicie, które są gróźne. Być może to ignorancja, ale nie chcę się kłaść na stół dla tych 2 dni w miesiącu, a żadnych alternatyw dla operacji mi nie wskazano
Miałam takie samo podejście. Skoro boli tylko podczas okresu, to po co będę o tym wspominać swojemu ginekologowi, przecież okres musi boleć. Zaczęłam sygnalizować temat, jak bóle stały się nie do zniesienia i dziś dollegliwości nie towarzyszą mi już tylko podczas okresu. Żaden lekarz nic wcześniej w badaniach nie widział.

Chodzi o to, że ta choroba postępuje, zazwyczaj jak daje objawy nie do wytrzymania, to znaczy, że jest zaawansowana. Lepiej nie dopuszczac do tego, żeby się rozwinęła.

Sama szukam, czytam, chcę sobie pomóc, wiem że muszę się leczyć i operacja jest nieunikniona. Chcę mieć tylko pewność, że wybiorę dla siebie najlepszego lekarza z możliwych. Na ten moment faktycznie ci najbardziej popularni w socialach są również tymi najczęściej polecanymi przez inne pacjentki, jak czytam na forach
fksdoa
Mokra Włoszka
Posty: 69
Rejestracja: ndz mar 19, 2023 2:48 pm

Post autor: fksdoa »

Zicky pisze: pn paź 07, 2024 11:48 am Miałam takie samo podejście. Skoro boli tylko podczas okresu, to po co będę o tym wspominać swojemu ginekologowi, przecież okres musi boleć. Zaczęłam sygnalizować temat, jak bóle stały się nie do zniesienia i dziś dollegliwości nie towarzyszą mi już tylko podczas okresu. Żaden lekarz nic wcześniej w badaniach nie widział.

Chodzi o to, że ta choroba postępuje, zazwyczaj jak daje objawy nie do wytrzymania, to znaczy, że jest zaawansowana. Lepiej nie dopuszczac do tego, żeby się rozwinęła.

Sama szukam, czytam, chcę sobie pomóc, wiem że muszę się leczyć i operacja jest nieunikniona. Chcę mieć tylko pewność, że wybiorę dla siebie najlepszego lekarza z możliwych. Na ten moment faktycznie ci najbardziej popularni w socialach są również tymi najczęściej polecanymi przez inne pacjentki, jak czytam na forach
No właśnie najlepszy czas na operację jest jak ogniska są już zaawansowane. Jest taka zasada, że im więcej wytniesz, tym mniejsza szansa na nawrót. Wiadomo że są też takie sytuacje, kiedy może nie boleć, ale ogniska sągróźne, np. guzy przy jelitach, ale o tym tutaj nie piszę
nocotyniepowiesz
MoetGlass
Posty: 251
Rejestracja: pt maja 24, 2024 8:59 am

Post autor: nocotyniepowiesz »

ja ma wrażenie, że na endometriozę jest taka sama "moda" jak wcześniej na inne choroby wcześniej: adhd, dysleksja, autyzm. Moda w sensie uświadamianie, że takie objawy mogą świadczyć o jakiejś chorobie i warto się przebadać w tym kierunku. Natomiast diagnostyka większości chorób dostępna jest tylko dla uprzywilejowanych, bogatych, rzadko kiedy na nfz. I to jest smutne. Szkoda, że tak mało influ nawet tych lewicowych zdaje sobie sprawę z tego, że ich życie nie przypomina życia większości ludzi.
monsteravariegata29
Mokra Włoszka
Posty: 63
Rejestracja: śr mar 20, 2024 7:23 pm

Post autor: monsteravariegata29 »

Zicky pisze: pn paź 07, 2024 11:48 am Chodzi o to, że ta choroba postępuje, zazwyczaj jak daje objawy nie do wytrzymania, to znaczy, że jest zaawansowana. Lepiej nie dopuszczac do tego, żeby się rozwinęła.
To nie jest prawda, skala objawów/ odczuwanego bólu nie rośnie razem z zaawansowaniem choroby. Jest mnóstwo dziewczyn z endo 1 stopnia, które płaczą z bólu i co miesiąc lądują na SORze jak i dziewczyn z endo 4 stopnia i guzami na jelicie, które objawów nie miały albo miały minimalne, a o endo dowiedziały się np. przy okazji leczenia niepłodności.

Na odczuwanie bólu poza samym stopniem zaawansowania zmian wpływa mnóstwo rzeczy, dlatego nie tylko operacja może pomóc i lekarze patrzący holistycznie zalecają właśnie różnorodne działania (fizjo, aktywność, dieta, czasem psychoterapia). Ja mam endo 2 stopnia i zeszłam z ćpania ketonalu przez tydzień+ w miesiącu (ból w okres, przed okresem, około owulacji) do przeciwbólowych przez 2 pierwsze dni okresu dzięki głównie fizjoterapii. Nie biorę hormonów, bo nie mogę, zmiany póki co nie rosną. Serio, nie ma co szykować się na operację nie mając obrazu USG od specjalisty.
Ostatnio zmieniony pn paź 07, 2024 1:02 pm przez monsteravariegata29, łącznie zmieniany 1 raz.
monsteravariegata29
Mokra Włoszka
Posty: 63
Rejestracja: śr mar 20, 2024 7:23 pm

Post autor: monsteravariegata29 »

nocotyniepowiesz pisze: pn paź 07, 2024 12:05 pm ja ma wrażenie, że na endometriozę jest taka sama "moda" jak wcześniej na inne choroby wcześniej: adhd, dysleksja, autyzm. Moda w sensie uświadamianie, że takie objawy mogą świadczyć o jakiejś chorobie i warto się przebadać w tym kierunku. Natomiast diagnostyka większości chorób dostępna jest tylko dla uprzywilejowanych, bogatych, rzadko kiedy na nfz. I to jest smutne. Szkoda, że tak mało influ nawet tych lewicowych zdaje sobie sprawę z tego, że ich życie nie przypomina życia większości ludzi.
Ale to nie jest moda, tylko większa widoczność, zwiększanie świadomości. Po co używać pejoratywnie nacechowanego w tym przypadku słowa „moda”, skoro znaczy zupełnie co innego?
nocotyniepowiesz
MoetGlass
Posty: 251
Rejestracja: pt maja 24, 2024 8:59 am

Post autor: nocotyniepowiesz »

monsteravariegata29 pisze: pn paź 07, 2024 1:01 pm Ale to nie jest moda, tylko większa widoczność, zwiększanie świadomości. Po co używać pejoratywnie nacechowanego w tym przypadku słowa „moda”, skoro znaczy zupełnie co innego?
no cóż, nie musisz uważać tak jak ja.
moniala3
Szpilson
Posty: 613
Rejestracja: śr lut 09, 2022 6:48 pm

Post autor: moniala3 »

Nie byłam w żadnej takiej klinice ale jeżeli macie córki w wieku nastoletnim, kuzynki itp. a borykają się ze sporymi bólami miesiączkowymi lub silnymi bólami lędźwi albo problemami jelitowymi to warto je uświadamiać, że to może być początek endo.
Przechodząc do sedna, byłam nastolatką, koniec końców trafiłam na 7 lekarza, za którego zapłaciłam drogo jak na tamte lata bo około 350 zł ale miał lepszy sprzęt do usg. Wykryto tam conieco ale nie potwierdzono, że to jest to, miałam też tomografię ale też nie potwierdzono skupisk endo na 100%. Zdecydowałam się na laparoskopię - miałam wybór bo można było na NFZ. Wykryto początkowe skupiska oceniono endo na 2 stopień. Cieszyłam się, że 2 a nie 3 ani 4 stopień. Zostałam poddana leczeniu w tej chwilii nic mi nie dolega a minelo sporo lat. Czy to dobrze, że influ o tym mówią ? Wg mnie tak ale czy to etyczne jeżeli mają jakieś bartery no nie.
Zicky
Mokra Włoszka
Posty: 55
Rejestracja: wt lut 13, 2024 10:14 pm

Post autor: Zicky »

monsteravariegata29 pisze: pn paź 07, 2024 1:00 pm To nie jest prawda, skala objawów/ odczuwanego bólu nie rośnie razem z zaawansowaniem choroby. Jest mnóstwo dziewczyn z endo 1 stopnia, które płaczą z bólu i co miesiąc lądują na SORze jak i dziewczyn z endo 4 stopnia i guzami na jelicie, które objawów nie miały albo miały minimalne, a o endo dowiedziały się np. przy okazji leczenia niepłodności.

Na odczuwanie bólu poza samym stopniem zaawansowania zmian wpływa mnóstwo rzeczy, dlatego nie tylko operacja może pomóc i lekarze patrzący holistycznie zalecają właśnie różnorodne działania (fizjo, aktywność, dieta, czasem psychoterapia). Ja mam endo 2 stopnia i zeszłam z ćpania ketonalu przez tydzień+ w miesiącu (ból w okres, przed okresem, około owulacji) do przeciwbólowych przez 2 pierwsze dni okresu dzięki głównie fizjoterapii. Nie biorę hormonów, bo nie mogę, zmiany póki co nie rosną. Serio, nie ma co szykować się na operację nie mając obrazu USG od specjalisty.
O tym m in mówię, żeby znaleźć możliwie najlepszego specjalistę. Zakładam, że jeśli ktoś zdecyduje się na zabieg to nie u pierwszego lepszego giną, tylko zrobi swój research i znajdzie specjalistę.

A to, że choroba bez operacji będzie postępować, to fakt. Będzie postępować wolniej lub szybciej w zależności od wdrożenia innych praktyk niż operacja, ale będzie postępować.

Mówiąc o bólu i skali wraz z rozrostem choroby przyjęłam uogólnienie. Czytałam historie kobiet, którym ból z kolejnymi miesiączkami słabł, bo niektóre guzy tak bardzo się rozrosły, że naciskały na nerwy. Dla nich był to dobry znak a dla lekarza z zaawansowanym sprzętem do usg już niezły plac zabaw do przyszłej operacji.
monsteravariegata29
Mokra Włoszka
Posty: 63
Rejestracja: śr mar 20, 2024 7:23 pm

Post autor: monsteravariegata29 »

Zicky pisze: pn paź 07, 2024 3:11 pm O tym m in mówię, żeby znaleźć możliwie najlepszego specjalistę. Zakładam, że jeśli ktoś zdecyduje się na zabieg to nie u pierwszego lepszego giną, tylko zrobi swój research i znajdzie specjalistę.

A to, że choroba bez operacji będzie postępować, to fakt. Będzie postępować wolniej lub szybciej w zależności od wdrożenia innych praktyk niż operacja, ale będzie postępować.

Mówiąc o bólu i skali wraz z rozrostem choroby przyjęłam uogólnienie. Czytałam historie kobiet, którym ból z kolejnymi miesiączkami słabł, bo niektóre guzy tak bardzo się rozrosły, że naciskały na nerwy. Dla nich był to dobry znak a dla lekarza z zaawansowanym sprzętem do usg już niezły plac zabaw do przyszłej operacji.
Jasne, ale niestety po operacji też może i często postępuje, nawroty zdarzają się nawet po wycięciu wszystkiego i wejścia na hormony od razu po. Niestety. To podstępna choroba i nie mamy na nią żadnego skutecznego lekarstwa. Dlatego leczenie zachowawcze zawsze trzeba dopasować do swoich objawów i potrzeb, nie ma jednego wzoru postępowania.
swietomalin
Szpilson
Posty: 620
Rejestracja: czw lis 03, 2022 7:24 am

Post autor: swietomalin »

Na IG warto zaobserwować dr Ciastoń dużo przydatnych treści o endo
nocotyniepowiesz
MoetGlass
Posty: 251
Rejestracja: pt maja 24, 2024 8:59 am

Post autor: nocotyniepowiesz »

swietomalin pisze: wt paź 08, 2024 8:30 pm Na IG warto zaobserwować dr Ciastoń dużo przydatnych treści o endo
Ten od dody?
swietomalin
Szpilson
Posty: 620
Rejestracja: czw lis 03, 2022 7:24 am

Post autor: swietomalin »

nocotyniepowiesz pisze: wt paź 08, 2024 8:57 pm Ten od dody?
nie mam pojęcia, nie wiem jaki jest od dody a coś więcej?