RZS i inne zapalenia stawów

Pomyślałam, że jak już pojawił się na Wandzie dział "Zdrowie", to dopytam czy mamy może tutaj Wandziary ze zdiagnozowanym RZS lub innymi chorobami stawów?

Jestem osobą młodą (ale już nie supermłodą), bo w łapię się na przedział wiekowy 35-40 lat. W listopadzie zupełnie przez przypadek, przy okazji RTG dłoni zdiagnozowano u mnie osteoporozę przystawową. Nagle mój pozytywny wynik sprzed kilku miesięcy na ANA 1 i negatywny na ANA 3 zaczęły nakierowywać na diagnozę w kierunku RZS. Zrobione ANA 2 (ujemne) i 2 badania na obecność przeciwciał wykonane w dwóch różnych laboratoriach - co dziwne, w jednym wyszła obecność, a w drugim nie. Oczywiście skierowano mnie pilnie do reumatologa, który jeszcze wykluczył boreliozę w badania. Do czasu jej wykluczenia byłam leczona objawowo, natomiast od kilku tygodni jestem leczona metotreksatem. Stopniowo zwiększamy dawkę - w tej chwili jestem dopiero na 15 mg. Na ten moment moja reumatolog diagnozuje mnie jako seronegatywne RZS.

Czy jest tu może ktoś, kto również zmaga się z RZS i mógłby podzielić się swoimi doświadczeniami w leczeniu i funkcjonowaniu z tą chorobą? Ja mam dużą trudność z pogodzeniem się z tą diagnozą, co mocno obciąża moje już i tak niezbyt zdrowe emocje. Jestem zła na siebie, że tak długo bagatelizowałam objawy np. myślałam, że stawy dłoni ot tak bolą mnie od złego trzymania telefonu, czy przepracowania od dużej ilości pisania na klawiaturze, już nie wspominając o usprawiedliwianiu bólu pleców, kolan czy bioder. Jestem przerażona leczeniem metotreksatem i potencjalnymi skutkami ubocznymi.

Biorę mtx od 10 lat, jakoś leci. Najważniejsze to nie zgadzać się na sterydy w ramach leczenia przeciwbólowego, z resztą da się żyć.

counting pisze: ↑sob kwie 05, 2025 8:59 pm Biorę mtx od 10 lat, jakoś leci. Najważniejsze to nie zgadzać się na sterydy w ramach leczenia przeciwbólowego, z resztą da się żyć.

Dzięki za odpowiedź. A nie masz nic przeciwko, żebym zadała Ci kilka dodatkowych pytań? Chciałabym zapytać na jakiej dawce jesteś oraz czy miałaś jakieś uciążliwe skutki uboczne? Ja zaczynałam od 10 mg, ale reumatolog powiedziała, że to tak naprawdę dawka pediatryczna i będziemy ją stopniowo zwiększać. Ja właśnie miałam na początku lek przeciwbólowy przez pierwszy miesiąc, gdy jeszcze byłam w trakcie dalszej diagnostyki. A pracujesz normalnie? Mój największy strach to właśnie to, że nagle jednak mój stan się pogorszy i będę niezdolna do pracy. Teoretycznie wiem, że leczenie ma zahamować rozwój choroby, ale boję się, że to tylko teoria.

Minimonimini123 pisze: ↑ndz kwie 06, 2025 9:27 pm Dzięki za odpowiedź. A nie masz nic przeciwko, żebym zadała Ci kilka dodatkowych pytań? Chciałabym zapytać na jakiej dawce jesteś oraz czy miałaś jakieś uciążliwe skutki uboczne? Ja zaczynałam od 10 mg, ale reumatolog powiedziała, że to tak naprawdę dawka pediatryczna i będziemy ją stopniowo zwiększać. Ja właśnie miałam na początku lek przeciwbólowy przez pierwszy miesiąc, gdy jeszcze byłam w trakcie dalszej diagnostyki. A pracujesz normalnie? Mój największy strach to właśnie to, że nagle jednak mój stan się pogorszy i będę niezdolna do pracy. Teoretycznie wiem, że leczenie ma zahamować rozwój choroby, ale boję się, że to tylko teoria.

Biorę pomiędzy 17.5 i 25, zależy od czasu. Mam wizyty kontrolne i badania krwi co 2-3 miesiące i mogę zawsze umówić się z dnia na dzień jak coś się dzieje, więc dawka czasem się zmienia, a jak jest stabilnie to obnizamy. Powyżej 20 mg miałam problemy z zoladkiem i zmieniłam tabletki na zastrzyki. Skutki uboczne przychodzą tak około 10-15 godzin po dawce, w sumie to gorączka, zmęczenie, takie ogólne rozbicie i mgła mózgowa (ciezko się skupić, zrozumieć co ktoś mowi), przeważnie biorę leki w sobotę wieczorem i w niedziele popołudniu jestem leniwa i robię tylko to co muszę, albo się zdrzemne. Albo troluje na wandzie. Tak zwany methotrexate day, jak pogooglujesz to będą memy i zrozumiesz
Co do pracy to pracuje cały czas, jeszcze studiuje w weekendy. Zawsze dobrze mieć zaświadczenie od lekarza, że jest taka a taka diagnoza i ja zawsze mówię na początku nowej pracy, że mam taką diagnozę, nie mogę dźwigać, nie otworze ciężkiej szafki, nie pomogę jak trzeba zrobić coś tam itp itd. Mówię też, że czasem mam ból kręgosłupa i wolałabym pracować wtedy z domu. Dwa razy miałam zwolnienie lekarskie na miesiąc w czasie tych 10 lat, czasem pracowałam z domu, ale ogólnie jak szczerze rozmawiam z szefem czy na studiach zgłosiłam w dziekanacie to nie robią problemu. Do tego co 6 miesięcy mam rentgen dłoni, żeby sprawdzić czy wciąż mogę pracować manualnie.
Leczenie jak jest dobrze dobrane to może czasem coś poboli i trzeba wziąć leki przeciwzapalne, a czasem moge iść pobiegać (tak raz na dwa tygodnie). Podróżuje i żyje normalnie, jest rodzina, itd. Ważne, żeby znać swoje ograniczenia i znaleźć nowe zainteresowania, nie myśleć o tym co choroba ogranicza. Choroba jest też trochę nieprzewidywalna, więc w sumie jedyne co tak serio polecam to nie planować jakoś dużo, żyć z dnia na dzień i doceniać dobre dni.

counting pisze: ↑pn kwie 07, 2025 6:36 pm Biorę pomiędzy 17.5 i 25, zależy od czasu. Mam wizyty kontrolne i badania krwi co 2-3 miesiące i mogę zawsze umówić się z dnia na dzień jak coś się dzieje, więc dawka czasem się zmienia, a jak jest stabilnie to obnizamy. Powyżej 20 mg miałam problemy z zoladkiem i zmieniłam tabletki na zastrzyki. Skutki uboczne przychodzą tak około 10-15 godzin po dawce, w sumie to gorączka, zmęczenie, takie ogólne rozbicie i mgła mózgowa (ciezko się skupić, zrozumieć co ktoś mowi), przeważnie biorę leki w sobotę wieczorem i w niedziele popołudniu jestem leniwa i robię tylko to co muszę, albo się zdrzemne. Albo troluje na wandzie. Tak zwany methotrexate day, jak pogooglujesz to będą memy i zrozumiesz
Co do pracy to pracuje cały czas, jeszcze studiuje w weekendy. Zawsze dobrze mieć zaświadczenie od lekarza, że jest taka a taka diagnoza i ja zawsze mówię na początku nowej pracy, że mam taką diagnozę, nie mogę dźwigać, nie otworze ciężkiej szafki, nie pomogę jak trzeba zrobić coś tam itp itd. Mówię też, że czasem mam ból kręgosłupa i wolałabym pracować wtedy z domu. Dwa razy miałam zwolnienie lekarskie na miesiąc w czasie tych 10 lat, czasem pracowałam z domu, ale ogólnie jak szczerze rozmawiam z szefem czy na studiach zgłosiłam w dziekanacie to nie robią problemu. Do tego co 6 miesięcy mam rentgen dłoni, żeby sprawdzić czy wciąż mogę pracować manualnie.
Leczenie jak jest dobrze dobrane to może czasem coś poboli i trzeba wziąć leki przeciwzapalne, a czasem moge iść pobiegać (tak raz na dwa tygodnie). Podróżuje i żyje normalnie, jest rodzina, itd. Ważne, żeby znać swoje ograniczenia i znaleźć nowe zainteresowania, nie myśleć o tym co choroba ogranicza. Choroba jest też trochę nieprzewidywalna, więc w sumie jedyne co tak serio polecam to nie planować jakoś dużo, żyć z dnia na dzień i doceniać dobre dni.

Bardzo dziękuję Ci za tak wyczerpującą odpowiedź na moje pytania. Jestem Ci ogromnie wdzięczna za nią. Ja jestem nadal na etapie niedowierzania, że mnie dopadła ta choroba, choć w sumie nie powinnam, bo moja babcia chorowała na RZS, więc ryzyko wystąpienia u mnie istniało zawsze. Staram się za wiele nie czytać i ufać lekarzowi, bo jak znam siebie, to zacznę się nakręcać, a z drugiej strony i tak się boję tego wszystkiego i jest we mnie duża ciekawość jak się z tą chorobą funkcjonuje. W swoim otoczeniu już nie mam nikogo kto choruje na RZS, a babcię moją zdiagnozowano już, gdy była na emeryturze, a w dodatku niewiele pamiętam jak to u niej przebiegało, bo byłam dzieciakiem. Jeszcze raz Ci dziękuję!

Minimonimini123 pisze: ↑śr kwie 09, 2025 11:22 pm Bardzo dziękuję Ci za tak wyczerpującą odpowiedź na moje pytania. Jestem Ci ogromnie wdzięczna za nią. Ja jestem nadal na etapie niedowierzania, że mnie dopadła ta choroba, choć w sumie nie powinnam, bo moja babcia chorowała na RZS, więc ryzyko wystąpienia u mnie istniało zawsze. Staram się za wiele nie czytać i ufać lekarzowi, bo jak znam siebie, to zacznę się nakręcać, a z drugiej strony i tak się boję tego wszystkiego i jest we mnie duża ciekawość jak się z tą chorobą funkcjonuje. W swoim otoczeniu już nie mam nikogo kto choruje na RZS, a babcię moją zdiagnozowano już, gdy była na emeryturze, a w dodatku niewiele pamiętam jak to u niej przebiegało, bo byłam dzieciakiem. Jeszcze raz Ci dziękuję!

Jak coś to pisz smialo powiem tak: mam znajomych w pracy i w życiu, którzy nawet nie wiedzą, że jestem chora, bo funkcjonuje normalnie. Byłam zdiagnozowana świeżo po 20stce i trudno przeszłam diagnozę, bo nie można jednak z reumatyzmem skakać na bungee czy trudno spać pod namiotem i biegać maratony. Więc myślałam na początku, że moje życie się skończyło i przeszłam depresję. Ale teraz mam nowe zainteresowania i moje życie ułożyło się po prostu trochę inaczej. Czasem ktoś w wieku podobnym do mnie rzuci komentarzem, ze moje życie nie wygląda jakbym się wysilala, albo mogłabym uprawiać więcej sportu czy czemu nigdy nie wychodzę w weekendy (chodze na spacer nie do klubu), ale tak realistycznie to prowadzę życie domatora i introwertyka. Więc nie widać po ludziach z reumatyzmem, że są chorzy czy częściowo niepełnosprawni. Są po prostu spokojniejsi. To od Ciebie zależy czy diagnoza będzie dużym czy małym elementem tego kim jesteś.
W sumie to Jeszce jedno polecam: rutynę. Choroby autoimmunologiczne nie lubią stresu, więc najlepiej sobie planować co się je, co się jutro bierze, dbać o sen, ubierać się ciepło, zwłaszcza bolące stawy i będzie okej, nikt nie zauwazy

Ja mam zdiagnozowaną fibromialgię. Wcześniej wielokrotnie szukano u mnie właśnie rzs, mam objawy, wynik zawsze negatywny, bolerioza tak samo. Miałam mnóstwo rezonansów, rentgenów, w końcu postawiono diagnozę fibro. Nie ma na to za bardzo lekarstwa, stosuje się leki psychiatryczne. Niestety pierwszy lek nasilił ogromnie zaburzenia depresyjno lękowe, z którymi też się zmagam. Jutro kolejna wizyta u lekarza.

counting pisze: ↑czw kwie 10, 2025 11:19 am Jak coś to pisz smialo powiem tak: mam znajomych w pracy i w życiu, którzy nawet nie wiedzą, że jestem chora, bo funkcjonuje normalnie. Byłam zdiagnozowana świeżo po 20stce i trudno przeszłam diagnozę, bo nie można jednak z reumatyzmem skakać na bungee czy trudno spać pod namiotem i biegać maratony. Więc myślałam na początku, że moje życie się skończyło i przeszłam depresję. Ale teraz mam nowe zainteresowania i moje życie ułożyło się po prostu trochę inaczej. Czasem ktoś w wieku podobnym do mnie rzuci komentarzem, ze moje życie nie wygląda jakbym się wysilala, albo mogłabym uprawiać więcej sportu czy czemu nigdy nie wychodzę w weekendy (chodze na spacer nie do klubu), ale tak realistycznie to prowadzę życie domatora i introwertyka. Więc nie widać po ludziach z reumatyzmem, że są chorzy czy częściowo niepełnosprawni. Są po prostu spokojniejsi. To od Ciebie zależy czy diagnoza będzie dużym czy małym elementem tego kim jesteś.
W sumie to Jeszce jedno polecam: rutynę. Choroby autoimmunologiczne nie lubią stresu, więc najlepiej sobie planować co się je, co się jutro bierze, dbać o sen, ubierać się ciepło, zwłaszcza bolące stawy i będzie okej, nikt nie zauwazy

Widzę, że nie ustosunkowałam się wcześniej do Twojej wiadomości, ale czytałam ją i jestem Ci ogromnie wdzięczna za wszystkie rady. A powiedz mi proszę, bo napisałaś, że w bardzo młodym wieku zostałaś zdiagnozowana. Powchodziłam na FB na grupki o RZS, żeby pogłębić bardziej swoją wiedzę o tej chorobie i zauważyłam, że mnóstwo ludzi "biega" po kilku reumatologach i konsultują swoje diagnozy. Ja jedynie te pierwsze kroki diagnozowania i leczenia omawiałam z moim lekarzem rodzinnym, który popierał ruchy mojego reumatologa. A teraz tak analizuję, że może powinnam jeszcze gdzieś to skonsultować. Czy możesz wypowiedzieć się jak to było u Ciebie? Diagnoza była oczywista czy też u kilku lekarzy sprawdzałaś poprawność swojej diagnozy? Wybacz, jeśli to co piszę nie jest najmądrzejsze, ale mi jest bardzo trudno wziąć na klatę tę diagnozę. Tym bardziej, że właściwie z tygodnia na tydzień widzę jak choroba postępuje. W moim zmaganiu się z zaakceptowaniem tej choroby nie pomaga mi również depresja, którą średnioskutecznie leczę od prawie 1,5 roku. Mam wrażenie, że jedno wzmacnia drugie i na odwrót, bo tak jak napisałaś, stres to najgorszy "towarzysz" obu tych chorób.

Martyna2904 pisze: ↑ndz kwie 27, 2025 6:46 pm Ja mam zdiagnozowaną fibromialgię. Wcześniej wielokrotnie szukano u mnie właśnie rzs, mam objawy, wynik zawsze negatywny, bolerioza tak samo. Miałam mnóstwo rezonansów, rentgenów, w końcu postawiono diagnozę fibro. Nie ma na to za bardzo lekarstwa, stosuje się leki psychiatryczne. Niestety pierwszy lek nasilił ogromnie zaburzenia depresyjno lękowe, z którymi też się zmagam. Jutro kolejna wizyta u lekarza.

Muszę się przyznać, że wcześniej nie słyszałam o tej chorobie i aż musiałam pójść poczytać więcej o niej. Choć diagnozy mamy na ten moment inne, to doskonale Cię rozumiem. Tyle, że u mnie pojawiła się pierwsza depresja, a jak zatrzymała moje życie, położyła mnie do łóżka i wycięła z mojego życia 3 miesiące, to zaczęły ze mnie wychodzić wszystkie "potwory". Jak żyłam w ciągłym napięciu, stresie i ciągłej adrenalinie w pracy, to trudno było mi zauważyć objawy innych chorób i sama sobie wmawiałam, że pewnie taka moja uroda, że palce się krzywią i bolą. Po kilku miesiącach dołączyły do depresji stany lękowe, a potem właśnie RZS, hashimoto, guzki na tarczycy, więc mam niezłe combo. Niestety dobór leków psychiatrycznych to czasami długa droga, więc musisz się uzbroić w cierpliwość i koniecznie wszystko mówić lekarzowi. Ja to zawsze w notatniku sobie robię listę informacji, które chcę przekazać lekarzowi lub pytania, które chcę mu zadać. Powodzenia na jutrzejszej wizycie. :

Minimonimini123 pisze: ↑ndz kwie 27, 2025 9:37 pm Muszę się przyznać, że wcześniej nie słyszałam o tej chorobie i aż musiałam pójść poczytać więcej o niej. Choć diagnozy mamy na ten moment inne, to doskonale Cię rozumiem. Tyle, że u mnie pojawiła się pierwsza depresja, a jak zatrzymała moje życie, położyła mnie do łóżka i wycięła z mojego życia 3 miesiące, to zaczęły ze mnie wychodzić wszystkie "potwory". Jak żyłam w ciągłym napięciu, stresie i ciągłej adrenalinie w pracy, to trudno było mi zauważyć objawy innych chorób i sama sobie wmawiałam, że pewnie taka moja uroda, że palce się krzywią i bolą. Po kilku miesiącach dołączyły do depresji stany lękowe, a potem właśnie RZS, hashimoto, guzki na tarczycy, więc mam niezłe combo. Niestety dobór leków psychiatrycznych to czasami długa droga, więc musisz się uzbroić w cierpliwość i koniecznie wszystko mówić lekarzowi. Ja to zawsze w notatniku sobie robię listę informacji, które chcę przekazać lekarzowi lub pytania, które chcę mu zadać. Powodzenia na jutrzejszej wizycie. :

Dziękuję też mam dodatkowo hashimoto, niedoczynność tarczycy i insulinooporność. Też mam krzywe palce, stąd te powtarzalne testy na rzs. U mnie też stres i życie w ciągłym napięciu plus śmierć brata mialy wpływ na rozwój tych chorób

Minimonimini123 pisze: ↑ndz kwie 27, 2025 9:26 pm Widzę, że nie ustosunkowałam się wcześniej do Twojej wiadomości, ale czytałam ją i jestem Ci ogromnie wdzięczna za wszystkie rady. A powiedz mi proszę, bo napisałaś, że w bardzo młodym wieku zostałaś zdiagnozowana. Powchodziłam na FB na grupki o RZS, żeby pogłębić bardziej swoją wiedzę o tej chorobie i zauważyłam, że mnóstwo ludzi "biega" po kilku reumatologach i konsultują swoje diagnozy. Ja jedynie te pierwsze kroki diagnozowania i leczenia omawiałam z moim lekarzem rodzinnym, który popierał ruchy mojego reumatologa. A teraz tak analizuję, że może powinnam jeszcze gdzieś to skonsultować. Czy możesz wypowiedzieć się jak to było u Ciebie? Diagnoza była oczywista czy też u kilku lekarzy sprawdzałaś poprawność swojej diagnozy? Wybacz, jeśli to co piszę nie jest najmądrzejsze, ale mi jest bardzo trudno wziąć na klatę tę diagnozę. Tym bardziej, że właściwie z tygodnia na tydzień widzę jak choroba postępuje. W moim zmaganiu się z zaakceptowaniem tej choroby nie pomaga mi również depresja, którą średnioskutecznie leczę od prawie 1,5 roku. Mam wrażenie, że jedno wzmacnia drugie i na odwrót, bo tak jak napisałaś, stres to najgorszy "towarzysz" obu tych chorób.

Ja byłam diagnozowania 4 lata, aż w końcu trafiłam do reumatologa. Więc w sumie to diagnoza była oczywista bo wiele innych chorób było już wykluczone.

A czy jest tu ktoś może kto ma zdiagnozowany zespół lub objaw Raynauda?